Une plateforme coopérative, pour permettre aux patients de monétiser leurs données de santé

L’industrie pharmaceutique a des questions. Et les patients ont les réponses.

C’est en étant diagnostiqué d'arthrite juvénile lorsqu'elle était enfant, que Jen Horonjeff décide de se diriger vers la médecine. Elle a ensuite obtenu son doctorat en médecine environnementale dans l'espoir de mieux comprendre les facteurs sociaux et contextuels qui entourent la biologie stricte d'une maladie. Tout au long de ses études, cependant, quelque chose a commencé à l'irriter. Tant dans la pratique de la médecine que dans la recherche sur la médecine, elle a constaté que la perspective du patient était pratiquement inexistante.

"Ce que j'ai découvert dans le domaine des soins de santé, c'est qu'il y avait des gens qui voulaient vraiment aider les patients et inclure l'expérience du patient dans leur travail, qu'il s'agisse de recherche ou de pharmacie. Mais ils ne parlaient jamais aux patients ", explique la médecin.

Plongez-vous dans l'industrie médicale de nos jours et vous verrez probablement des mots à la mode comme "centré sur le patient" ou "engagement du patient". Jen se souvient de nombreux cas où l'on lui a demandé de prendre la parole à titre de représentant de la communauté des arthritiques. Mais il ne lui a pas fallu longtemps pour se rendre compte que demander à la même personne encore et encore n'est pas une garantie d'un véritable engagement et d'une compréhension de toute l'expérience du patient.

Ainsi, en 2016, avec son cofondateur Ronnie Sharpe, qui a grandi avec la fibrose kystique et a fondé un réseau social pour d'autres personnes atteintes de la maladie, elle lance Savvy, une plateforme pour combler le fossé entre les patients et les praticiens.

Une plateforme coopérative

Savvy fonctionne autour d'une idée simple. Les médecins qui recherchent des informations sur une communauté spécifique de patients font une demande sur la plateforme. L'équipe Savvy se tourne ensuite vers son réseau pour trouver des patients qui peuvent informer les praticiens de leurs besoins. Ils peuvent le faire en répondant aux sondages auprès des patients, en effectuant des tests auprès des utilisateurs, en participant à des groupes de discussion ou en s'asseyant pour des entrevues individuelles.

"Traditionnellement, l'industrie fonctionne de la façon suivante : si un chercheur veut savoir ce dont une patiente atteinte d'un cancer du sein a besoin, il ne se tourne pas vers le patient - il demande aux médecins ", explique la femme médecin. Mais tout le monde sait très bien que non seulement les patients sont beaucoup plus à l'écoute de leurs besoins individuels, mais ils se sont souvent déjà auto-organisés par le biais de groupes de soutien en ligne, de forums de discussion ou d'autres forums. C’est pour cela que Savvy mobilise les réseaux préexistants pour améliorer les interactions praticien-patient.

Mais Savvy s'attaque aussi à un autre déséquilibre dans la relation patient-praticien. Chaque fois qu'un patient est vu par un médecin, ou qu'il entre ses informations dans une application ou une plateforme médicale, il fournit à la communauté de la santé une ressource inestimable : ses données. Mais ils ne sont pas indemnisés pour cela. Pour s'assurer que les patients qui participent à Savvy obtiennent quelque chose en retour, la plateforme est coopérative, propriété collective des patients qui y contribuent. Tout patient qui veut devenir membre Savvy paie des frais d'adhésion de 34 $, ce qui l'établit comme membre de la coopérative (les frais sont annulés pour les patients qui n'en ont pas les moyens, et certains autres membres donnent plus que les frais d'adhésion de base pour subventionner les autres).

Savvy facture des frais variables aux praticiens qui cherchent à établir des liens avec ses membres-patients, et ces frais sont perçus et distribués aux membres en fonction du nombre de projets auxquels ils ont participé. Par exemple, quelqu'un qui a fait cinq sondages, qui a participé à trois entrevues et qui a participé à une poignée de groupes de discussion obtiendra une plus grande part des profits que quelqu'un qui a testé un produit.

Une démarche "orientée patient"

Savvy s'est avéré particulièrement utile dans le domaine en pleine croissance des startups technologiques. "Les gens qui travaillent dans ce domaine sont des technologues par la formation - ils n'ont souvent jamais travaillé dans le domaine de la santé ou avec les patients " explique Jen.

Ils sont donc susceptibles de commettre des erreurs dans la façon dont ils communiquent avec les utilisateurs auxquels ils sont destinés. Une entreprise qui développait une application pour les personnes atteintes de diabète, par exemple, appelait les patients "diabétiques", ce qui, selon M. Horonjeff, n'est pas du tout la langue préférée de la communauté. Savvy a mis un groupe de patients en contact avec l'entreprise qui, après une série d'enquêtes et d'entretiens, a mis à jour son langage pour lire "personnes atteintes de diabète".

Une démarche « orientée patients » qui pourrait faire des émules en France.

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