La patiente a été dès ses cinq ans, prise en charge à Necker-Enfants malades, en raison de sa maladie, le syndrome hémolytique et urémique atypique (SHU-atypique). Cette pathologie très rare détruit essentiellement les reins Elle a alterné des périodes de dialyses et de greffes rénales. Les précédentes greffes n’ont pas résisté aux récidives de sa maladie. Pr Arnaud Mejean, le chirurgien qui a réalisé la greffe a déclaré qu’ “au départ, on n’était pas sûrs d’y arriver”, en raison des multiples opérations qu’avait déjà subies la patiente.
C’est l’arrivée sur le marché d’un nouveau médicament, l’éculizumab, qui a rendu possible l’intervention. Ce dernier neutralise les conséquences destructrices de la maladie sur les petits vaisseaux et les reins, empêchant ainsi la destruction du nouveau rein. Grâce à lui, en complément des immuno-suppresseurs contre le rejet de la greffe,la patiente a une fonction rénale désormais normale. Selon le Pr Legendre, néphrologue à l’hôpital Necker, “ce traitement a complètement changé le pronostic de la maladie” et “d’autres malades traités depuis quelques années n’ont pas de récidives, y compris après une greffe”.
La patiente souhaite rester anonyme et a raconté à l’AFP : “J’ai été prévenue d’un échec possible, mais mon choix était déjà fait. J’ai beaucoup souffert depuis l’âge de 5 ans”, mais “j’ai eu de la chance”. Aujourd’hui “je pète la forme” et je “supporte bien le nouveau médicament Soliris” (nom de la molécule : éculizumab). Insistant sur le fait : “Il faut dire merci aux gens qui donnent leurs organes”.
Source AFP / pg