Marisol Touraine annonce un 3ème plan national des maladies rares

La ministre de la santé a annoncé aujourd’hui, qu’un troisième plan national des maladies rares, affections qui touchent trois millions de personnes en France, serait prochainement lancé. Une maladie est dite rare quand elle touche moins d’une personne sur 2.000, il en existe entre 6.000 et 8.000 maladies rares. Alors que le pr

La ministre de la santé a annoncé aujourd’hui, qu’un troisième plan national des maladies rares, affections qui touchent trois millions de personnes en France, serait prochainement lancé. Une maladie est dite rare quand elle touche moins d’une personne sur 2.000, il en existe entre 6.000 et 8.000 maladies rares.

Alors que le premier plan national des maladies rares avait été lancé pour la période 2005-2008, le deuxième, lancé en 2011, avait été prolongé fin 2014 jusqu’à fin 2016 par le ministère de la Santé. C’est lors d’une session de questions au gouvernement, que Marisol Touraine a déclaré : “Je peux vous annoncer, puisque le deuxième plan est en train d’arriver à échéance, que je confierai très prochainement à deux personnalités l’élaboration d’une feuille de route pour mettre en oeuvre un troisième plan maladies rares”.

Un groupe d’associations de patients atteints de maladies rares avait, en février, appelé le gouvernement à mettre en place un troisième plan. Le difficile diagnostic de ces maladies restent un véritable frein à leur prise en charge, comme l’a déploré la plateforme maladies rares qui regroupe notamment AFM-Téléthon et Orphanet : “L’errance diagnostique reste à des niveaux inacceptables”.

La Ministre a par ailleurs ajouté : “Les résultats des plans précédents sont encourageants et intéressants y compris pour ce qui est de la prise en charge des malades puisque la France peut s’enorgueillir d’avoir un système unique au monde qui nous est envié, celui de l’autorisation temporaire d’utilisation (ATU) qui nous permet de prendre en charge quel que soit le coût de la pathologie des traitements lorsque cela est nécessaire”.  Les associations ont elles aussi relevé les progrès “indéniables” réalisés ces dernières années.

Selon elles, un dépistage pré ou postnatal “pourrait contribuer à limiter certaines errances diagnostiques mais aussi et surtout permettre de traiter précocement des malades”.

Texte : AFP / esanum
Crédit photos : AFP

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