Spondylarthrite ankylosante : les répercussions de l’asthénie

L’asthénie impacte tous les domaines de la vie des patients atteints de spondylarthrite ankylosante , y compris leur aptitude à s’impliquer dans leur vie professionnelle et sociale. Les patients sont souvent laissés à eux-mêmes pour faire face à ce symptôme, le troisième le plus courant après la raideur et la douleur.

Les patients souffrant de spondylarthrite ankylosante ont besoin de plus de soutien pour faire face aux symptômes courants

L’asthénie impacte tous les domaines de la vie des patients atteints de spondylarthrite ankylosante (SA), y compris leur aptitude à s’impliquer dans leur vie professionnelle et sociale. L’impact sur leur qualité de vie est significatif. Les patients sont souvent laissés à eux-mêmes pour faire face à ce symptôme, le troisième le plus courant de la SA après la raideur et la douleur.

L’asthénie est l'un des symptômes les plus courants chez les patients atteints de SA, mais elle est souvent négligée dans la pratique clinique. Peu d'études existent sur l'altération de la capacité de travail des patients qui en découle. Des chercheurs irlandais ont étudié l'influence de l’asthénie sévère sur l’engagement des patients dans leur la vie professionnelle, sur leurs loisirs et leur qualité de vie en général.

Des entretiens approfondis avec les patients

Les participants à l'étude sont des patients d'une unité de soins ambulatoires d'un hôpital de la région de Dublin, en Irlande. Pour participer à l’étude il fallait avoir au moins 18 ans et avoir eu un diagnostic confirmé de SA. Les patients souffrant d'autres maladies chroniques associées à la fatigue ont été exclus. Sur les 58 patients admissibles à participer à l'étude, 50 ont rempli le questionnaire en entier (86,2 %).

Les neuf questionnaires suivants ont été présentés aux patients (les trois premiers portant spécifiquement sur la fatigue) :

  1. Échelle de gravité de la fatigue (Fatigue Severity Scale FSS) qui évalue l'influence de la fatigue sur les activités de la vie quotidienne.
  2. Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index (BASDAI) – Fatigue Single Item
  3. Évaluation multidimensionnelle de la fatigue (Multidimensional Assessment of Fatigue) –  Indice global de fatigue (MAF-GFI) sur la gravité, l'heure d'apparition et l'impact de la fatigue sur les activités de la vie quotidienne.
  4. Frenchay Activities Index (FAI) sur les activités ménagères et de plein air, ainsi que sur les activités professionnelles et récréatives.
  5. Évaluation globale de l'activité de la maladie par le patient (Patient Global Assessment of Disease Activity PtGA) sur l'impact général de la SA.
  6. Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index (BASFI) sur les capacités physiques des patients (p. ex. se pencher, se retourner, monter les escaliers).
  7. Échelle numérique d'évaluation de la douleur (Pain Numeric Rating Scale - NRS) pour déterminer l'intensité de la douleur.
  8. Ankylosing Spondylitis Quality of Life Questionnaire (ASQoL) sur l'influence de la SA sur la qualité de vie liée à la santé.
  9. Bath Ankylosing Spondylitis Patient Global Score (BAS-G) au sujet du bien-être du patient par rapport à l'activité pathologique de la SA.

La fatigue est en corrélation avec tous les paramètres collectés

36 participants à l'étude étaient des hommes et 14 des femmes. L'âge moyen était de 46,5 ans (26 à 76 ans) et l’ancienneté de la maladie était en moyenne de 14,5 ans.

60 % avaient un emploi au moment où ils ont répondu aux questionnaires. Dans le cadre de la FSS et du BASDAI, environ 65 % des patients présentaient une fatigue prononcée (« significative »). Dans le cadre du MAF-GFI, cependant, seulement 38 % des patients dépassaient le seuil critique au-dessus duquel la fatigue doit être considérée comme « significative ».

Selon le FAI, les patients étaient plutôt actifs, avec cependant des valeurs plus basses dans le domaine des loisirs et du travail. Pour le BASDAI et le PtGA, la valeur moyenne dépassait de peu la valeur seuil d'une activité pathologique élevée, avec des effets modérés à prononcés de la SA sur le fonctionnement physique (BASFI), la douleur (NRS), la qualité de vie (ASQoL) et le bien-être (BAS-G). Selon le MAF-GFI et le BASDAI, la fatigue sévère était associée de façon significative à une déficience de tous les paramètres (p=0,041 - p=0,001).

Les patients présentant une fatigue légère et ceux souffrant d'une fatigue grave étaient également significativement différents (p=0,015 – p<0,001).

Les patients souffrant de fatigue grave présentaient une manifestation accrue de la maladie, plus de douleur et une moins bonne qualité de vie. Au travail, ils étaient également plus impactés que les patients souffrant de fatigue légère.

Les stratégies d'adaptation, développées par les patients eux-mêmes

19 patients ont participé à un entretien approfondi qui portait sur l'influence de la fatigue sur la productivité et la participation à la vie sociale. On leur a également demandé quelles stratégies ils utilisaient pour gérer la fatigue et dans quelle mesure ils avaient été informés par le personnel médical. Certains participants ont déclaré s'être retirés socialement à cause de la fatigue. Une aggravation de ce symptôme due aux travaux ménagers et aux courses a aussi été signalée.  En ce qui concerne son influence sur l'activité professionnelle, les facteurs évoqués comprenaient les troubles de la capacité de conduire, de la concentration et de la mémoire.

Les stratégies utilisées pour gérer la fatigue étaient variées, par exemple : une répartition des activités quotidiennes adaptée, un changement des routines de travail ou la réduction des heures de travail, une activité physique régulière et des périodes de repos pendant la journée. Cependant, la plupart des stratégies ont été élaborées par les patients eux-mêmes alors qu'ils n'avaient reçu aucun soutien du personnel médical. Selon les auteurs, ce sont les ergothérapeutes qui ont la capacité d'agir comme médiateurs dans de telles interventions.

Comme le reconnaissent les auteurs, il s'agit d'une étude avec peu de patients et qui faisaient partie d'une même clinique. Elle montre cependant l'influence de la fatigue sur la participation des patients à la vie professionnelle. De nombreux résultats concordent également avec les résultats d'études antérieures qui montrent un lien entre la fatigue, l'activité de la maladie et divers aspects de la qualité de vie.

Conclusion

La fatigue sévère est un symptôme courant de la SA qui est souvent associé avec un moindre engagement dans la vie professionnelle et dans les activités de loisir. La mise en place rapide de stratégies pour gérer cette fatigue tend à réduire les répercussions sur la vie personnelle et professionnelle.

Les participants à l’étude n’avaient pourtant reçu aucun soutien de l’équipe médicale. Pour pallier à ce manque, ils ont développé des stratégies pour contrer les effets de la fatigue. Les auteurs souhaitent étendre les recherches et développer d’autres études afin de déterminer qu’elles sont les interventions qui peuvent aider les patients et à quel moment les utiliser.

Sources :
Connolly D, Fitzpatrick C, O'Shea F. Disease Activity, Occupational Participation, and Quality of Life for Individuals with and without Severe Fatigue in Ankylosing Spondylitis. Occup Ther Int 2019; doi: 10.1155/2019/3027280

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