Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme

A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, revenons sur cette maladie génétique rare qui touche environ 5 000 personnes en France. Dans certains pays et en raison de croyances, les personnes albinos sont encore persécutées et tuées en nombre.

L’albinisme se caractérise par un déficite de production de la mélanine, ce pigment qui donne la couleur de peau, des cheveux et des yeux. La mélanine permet aussi de protéger la peau des rayons ultraviolets du soleil et contribue au développement du système nerveux visuel et de la rétine. L'albinisme se retrouve aussi bien chez l'homme que chez les animaux.

Impossible de diagnostiquer la maladie au cours de la grossesse, c’est généralement dans les premiers mois de vie que les signes apparaissent, comme le nystagmus, ces mouvements de balancement involontaires des yeux, qui alertent les parents.

Pas de traitement, mais un suivi médical est indispensable

Il n’y a pas de traitement pour guérir de l’albinisme, mais un suivi ophtalmologique et dermatologique est indispensable. Ce n’est que récemment et grâce au soutien de Genespoir, l’association française des albinismes, que s’est ouvert le premier centre de diagnostic de l’albinisme en France, au CHU de Bordeaux. Au-delà des recherches menées sur la maladie, enfants et adultes albinos peuvent être pris en charges dans ce centre.

L’albinisme est également méconnue du personnel de santé, c’est pour cette raison que le Dr Duncombe-Poulet, ophtalmologiste et membre du conseil scientifique de Genespoir a rédigé un document d’information sur la maladie à destination des médecins. Dans ce document d’information se trouve le détails des différentes formes d’albinisme, comment les diagnostiquer et quelles sont les possibilités thérapeutiques.

Dans certaines régions du monde, les personnes albinos sont persécutées

Bien qu’en France l’albinisme est encore méconnu et que les personnes albinos sont toujours victimes de stigmatisation, dans d’autres régions du monde, elles ont de faibles chances de survies. Avec une prévalence bien plus importante dans certains pays d’Afrique, les personnes albinos ont peu ou pas accès aux soins dermatologiques et ophtalmologiques, qui ne fait qu’aggraver leur condition.

En Tanzanie, les personnes atteintes d’albinisme sont kidnappées, mutilées ou tuées pour des pratiques de sorcellerie. Selon l’ONU, le corps d’une personne albinos se négocie à 70 000 €, ce qui met cette minorité en grand danger.

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