« Il faut sauver le patient L » - En réa, dilemme éthique au temps du Covid

Une tragédie familiale sur fond de Covid-19, un dilemme éthique pour l'équipe de réanimation. Quand les repères chavirent, il faut plus que jamais retrouver ce temps, invisible et humain, qui accompagne tous les gestes techniques.


«C'était il y a un mois à peine... ou une éternité. Parmi les décisions difficiles à prendre, il y a eu aussi celles qui concernent la manière d'annoncer aux patients et aux familles. Je vous livre mon témoignage d'une situation difficile en réa mi-avril 2020, au plus fort de la vague.»

Anne Rocher, psychologue clinicienne (service du Pr Cohen, Hôpital Avicenne)




Dans les années 50, au moment des grandes épidémies de poliomyélite, les réanimations étaient des univers fermés où les malades très dépendants de machines sophistiquées étaient en permanence surveillés et monitorés au cours de comas de longue durée. Il n’y avait pas ou peu de place pour les proches, considérés comme une gêne au fonctionnement des services ou un risque pour la sécurité des malades.

Depuis, les familles ont progressivement trouvé leur place dans les réanimations, pour la plupart ouvertes 24h/24 ou pendant une plage horaire assez étendue. Le travail des médecins et des paramédicaux a fortement évolué, afin de leur donner une place.

La communication est désormais quasi-permanente, non plus de façon hâtive au lit du malade ou dans un couloir mais dans des salles dédiées, au calme. Les réanimations se sont progressivement humanisées. Dans notre service, la communication et l’annonce font depuis quelques années l’objet de formations en simulation pour tous les internes et externes, au même titre que les formations techniques.


COVID 19 : la réa ferme ses portes 

Le 14 mars 2019, en passant au stade 3 de la pandémie Covid-19, la réanimation a brutalement fermé ses portes aux visiteurs. La réanimation est redevenue un monde clos.

L’ensemble des mesures adoptées pour lutter contre la propagation du virus et prendre en charge les nombreux patients touchés entre mars et avril 2020 a entraîné des bouleversements sociétaux inédits et majeurs. Les mesures de prévention de l’hôpital puis le confinement ont maintenu à distance de la réanimation les familles, effractées par les images effrayantes et ininterrompues des chaines d’information. L’éloignement a renforcé leur sentiment d’impuissance.

Les équipes ont été doublées, de nombreux soignants extérieurs au service rejoignant l’équipe. Face à la vague Covid, il n’était plus possible pour les médecins d’investir un temps de relation et de communication avec les familles, devenues plus anonymes. L’information a remplacé la communication, le téléphone est redevenu le seul lien entre deux espaces-temps : celui de la réa bourdonnante d’activité et celui de l’intimité des familles confinées, suspendues à ces nouvelles quotidiennes. L’activité et la distance ne favorisent pas le temps de l’écoute et d’installation d’un lien plus humain. En avançant dans l’épidémie, nous avons rétrogradé dans l’humanité : Something is rotten in the state of Covid [Quelque chose est pourri dans l'État du Covid].

Dans cette période, l’hôpital profondément modifié a subi des changements de ses fondamentaux et des certitudes ancrées. Chez les soignants, de nouveaux processus adaptatifs ont entrainé des changements de perception des situations et des émotions ressenties. Conséquence : ces nouvelles attitudes mentales ont produit en retour un changement sur le système et le rapport à la communication. C’est ce qu’illustre la situation de la famille L .


La famille L

M. L, 67 ans est hospitalisé dans le service depuis 3 jours. Il est sous oxygène à très haut débit (optiflow), instable sur le plan respiratoire. Son épouse est hospitalisée à Villejuif, intubée. Le fils ainé de 38 ans est hospitalisé à St Louis. Tous sont touchés par le COVID. Ces hospitalisations dans des lieux différents reflètent le travail difficile de régulation en Île-de-France, avec des places en réanimation qui se raréfient.

Quand M. L a été hospitalisé, son fils ne présentait qu’une simple toux sans signe de gravité. L’état du fils s’est ensuite dégradé rapidement, nécessitant son hospitalisation. La famille a préféré ne pas en informer le père, pour ne pas altérer son moral déjà très perturbé par l’hospitalisation de sa femme. Cette omission - à l’intention très louable - est devenue brutalement insupportable pour la famille mais aussi pour tous les soignants, lorsqu’ils ont appris le décès soudain du fils du patient.

Sur le champ, la famille a sommé l’équipe de retirer au patient son téléphone portable, seul lien avec les siens, pour qu'il n'apprenne pas la terrible nouvelle. La situation tragique de cette famille a entrainé des réactions très vives au sein de l’équipe soignante, divisée entre la nécessité d’annoncer le décès du fils et le devoir de préserver le père. Fallait-il prendre le risque d’ajouter du malheur au malheur par la potentielle dégradation de son état respiratoire ?

Les membres de la famille étaient sidérés. Ils envoyaient des messages paradoxaux, voulant à tout prix protéger leur père et demandent en même temps l’aide des médecins pour sortir de cette impasse. Le patient quant à lui ressentait un malaise : il s’inquiètait pour sa femme, pensant qu’on lui taisait une évolution défavorable de son état.


Ce qui est juste

En staff revenait la question de l’annonce à faire au père. Chaque heure qui passait rendait implicitement complice du secret l’équipe soignante. Le psychiatre fut appelé pour évaluer le patient et son niveau d’anxiété. Les référents éthiques, également présents, ont rappelé trois éléments fondamentaux :

Aucune stratégie d’annonce ne fut entérinée, si ce n’est l'assouplissement des règles pour accueillir la famille. La psychologue a fait appel à cette famille afin d’en évaluer les ressources psychologiques. Celle-ci est alors parvenue à mettre des mots sur ce qu'elle ressentait : le secret protecteur s’était transformé en mensonge empoisonnant, source d’un malaise grandissant.

Une des filles de M. L a exprimé qu'elle se sentait capable de dire elle-même la vérité à son père. Hors des procédures qui maintenaient les proches à distance, cette famille fut reçue et accompagnée par l’équipe médicale et la psychologue. L’impossibilité de maintenir le secret s’est imposée à tous, progressivement, l’effet délétère à moyen/long terme d’un deuil empêché l’emportant sur le risque d’aggravation à court terme.


Réflexions sur la place de l’annonce en réanimation

L’annonce est une mission essentielle du travail en réanimation. Elle concerne souvent un patient en situation d’urgence vitale ou encore des situations de limitation ou arrêt thérapeutique. Loin du paternalisme souvent reproché aux médecins du XXe siècle, l’annonce s’intègre désormais dans une interaction structurée par des protocoles de recherche.

Il n’existe pas qu’une seule façon d’annoncer. Les cadres sociologiques, déontologiques et juridiques varient dans le monde, mais le commun est plus important que le divergent. Il s’agit essentiellement d’une affaire de relation humaine. Annoncer est bien plus qu’un transfert d’information ; c’est donner une place à l’autre, lui laisser le temps de comprendre, avec patience et bienveillance, en respectant le temps psychique dont il a besoin.

En face à face, l’annonce doit donc respecter les éléments fondamentaux d’une information claire loyale et appropriée, pour favoriser l’acceptation des décisions. Il appartient au médecin de s’assurer que l’information est bien reçue et comprise, et que toutes les questions ont pu être posées.


Aspect psychologique, enjeux éthiques et dimension pragmatique de l’annonce

Selon les théories élaborées par John Austin et John Searle 1, «dire» est un acte qui transforme le futur de celui qui le reçoit. Face à la complexité, parfois l’impuissance de la situation, le médecin peut être tenté par un paternalisme médical classique - ne rien dire pour ne pas nuire - ou un protectionnisme juridique, - tout dire pour se protéger.

L’annonce porte une part d’impossible, un dialogue paradoxal entre médecin et patient : comment dire ce que l’autre ne veut pas entendre ? L’annonce est un moment douloureux ; une épreuve pour le malade, un défi pour le médecin, un modèle de communication impossible empreint de nombreux enjeux éthiques.

Pour Alby 2, le médecin responsable entre dans le champ de la transgression, il sait sur le patient ce qu’il est dangereux de savoir : ses chances statistiques, les risques thérapeutiques. Il existe ici une relation asymétrique qui le rend vulnérable.

Informer certes mais aussi ne pas nuire : Primum non nocere. Ceci pose toujours la question de l’information entendable par le patient. L’annonce est donc un acte de soin, qui récuse par essence toute standardisation et invite à construire une relation par définition unique car répondant à la singularité humaine de chaque situation.

L’annonce est un processus plus qu’un moment, avec des soucis qui sont de l’ordre du bien dire (bienfaisance). Il s’agit d’offrir un cadre rassurant - ouvert à l’expression des émotions, des doutes, et à l’expérience subjective que vit la famille ou le patient - pour leur restituer une autonomie morale. Ceci est in fine l’obligation éthique du médecin.


En conclusion

Cette situation nous a tous questionnés sur le rapport à la vérité lors de l’annonce. Dilemme éthique, puisque dans cette situation, la vérité ou le mensonge sont tous deux potentiellement mortels. Pour paraphraser Hamlet : «Dire, ou ne pas dire, c'est là la question. Y a-t-il plus de noblesse d'âme à subir la fronde et les flèches du mensonge outrageant, ou bien à s'armer contre une mer de douleurs et à la confronter par une annonce ?».

Un emballement émotionnel collectif a démultiplié l’enjeu d’amélioration de ce patient, à la manière du film «Il faut sauver le soldat Ryan». Le sentiment qui prévalait était que cette famille avait déjà trop payé dans cette guerre contre le Covid, et qu’il fallait au moins éviter cette aggravation-là. Ce sentiment était renforcé par l’injustice de la mort prématurée d’un fils avant son père.

Dans la tension de la vague Covid, il a été difficile de prendre du recul. La tentation initiale de l'équipe fut d’éviter toute prise de risque et de rejoindre la demande de la famille - «préserver le père» - au risque d’un mensonge dans lequel nous allions tous nous embourber. S’opposer individuellement à cette stratégie revenait à prendre la responsabilité d’une possible aggravation ; il était donc fondamental d’obtenir un consensus ou une adhésion collective à la stratégie d’annonce.

Cette situation nous interroge sur la place des médecins dans cette annonce qui n’est finalement pas médicale, mais une tentative désespérée d’éviter davantage de souffrance et de mort dans un moment où le Covid nous a tous mis à rude épreuve. Dans ce contexte où les familles étaient tenues à distance, les médecins ont été tentés d’endosser une responsabilité d’annonce qu’ils n’avaient pas à assumer puisque l’annonce était plus familiale que médicale.

Notre prise en charge a considéré le système familial dans son ensemble et non uniquement le patient. Nous sommes restés en retrait dans cette annonce et avons laissé les différents acteurs prendre leur place et mobiliser leurs ressources dans ce moment difficile.

La question téléologique (ou de la finalité) a été au cœur de notre intervention pour identifier les groupes de fait : l’objet de l’annonce, le locuteur, le but de l’annonce et les circonstances externes.

La famille, accompagnée par l’équipe médicale, a pu annoncer au père la mort de son fils. Il a pu pleurer avec ses enfants. Il ne s’est pas dégradé, ni sur le plan respiratoire ni sur le plan psychologique. Transféré hors de réanimation le lendemain, il a même pu sortir quelques jours plus tard pour assister aux obsèques avec le reste de la famille. Rompre le secret sur la situation a été libérateur pour toute la famille. In fine, notre accompagnement a permis à chacun de reprendre sa juste place dans ce contexte tragique.

Cette situation nous rappelle l’importance d’une prise de recul et nous invite à remettre les dimensions éthique, psychologique, et systémique au cœur des réflexions pour les communications difficiles, même en temps de crise. Elle illustre aussi l’investissement humain des soignants et le temps consacré à la relation avec les patients et les familles. Ce temps ne pourra jamais être suivi par des indicateurs quantitatifs, ni être codé dans la tarification à l’activité ; pourtant il importe de le préserver, pour le bien de notre société et de l’hôpital du monde d’après.


Anne Rocher

«Après des études en école de commerce puis une première carrière en marketing dans la grande consommation, je cherche du sens en testant les ressources humaines et me forme au coaching en 2004. J’en sors avec un complexe de l'imposteur qui m'invite à poursuivre ma formation, soit cinq années sur l'approche systémique et stratégique de Palo Alto puis une reprise d'études en psychologie à l'université.
Diplômée depuis 2015, je suis psychologue clinicienne en réanimation à l'hôpital Avicenne dans le service du Pr Cohen. J'interviens en parallèle en tant que coach et consultante en accompagnement du changement.»



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1- John Langshaw Austin et John Searle, britannique et américain, sont des philosophes du langage.
Pour Austin, tout discours et toute parole est une action. Searle s'est inspiré de ses travaux et a développé une théorie des actes de langage.

2- Jean-Marc Alby, psychiatre et psychanalyste.
Directeur du Département de psychiatrie et de psychologie médicale, Faculté de médecine, CHU Saint-Antoine

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