Le questionnaire de l’étude a été rempli par les participants entre mars et mai 2022. Sur les 683 participants, 92,4 % étaient des femmes avec un âge moyen de 41,8 ans.
La quasi intégralité des patients interrogés prend un traitement (97% au cours des 3 derniers mois, 99 % au cours des 12 derniers mois). Durant les 12 derniers mois, 87,7 % ont pris des traitements aigus et préventifs, 10,7 % uniquement un traitement aigu et 0,6 % uniquement un traitement préventif.
Les traitements aigus les plus utilisés sont le triptans oraux (83,8 %), le kétoprofène (36,1 %), l’ibuprofène (29,9 %), suivis par le paracétamol, les opioïdes, et l’aspirine. On note qu’aucun patient ne fait mention de traitements innovants, type anticorps anti-CGRP.
Pour 98,4 % des participants ayant pris un traitement aigu, les crises s’arrêtaient en moins de 2 heures dans 49,4 % des cas. En l’absence de traitement, 75,0 % des crises duraient plus de 12 heures.
Concernant les effets secondaires des traitements, seuls 12,9 % des participants n'en ont jamais eu. Le nombre moyen d’effets secondaires différents était de 7,2, les plus fréquents étant les troubles de la concentration (55,6 %), les troubles de la mémoire (43,9%), les problèmes digestifs (43,1 %), les troubles du sommeil (39,9%) et les vertiges (36,3 %).
Les patients ont tous déclaré souffrir tous les mois de jours de migraines (MMDs). 36,1 % souffraient d’au moins 15 jours de migraine par mois, 36,1 % de 8 à 14 et 27,9 % de 1 à 7. Concernant l’intensité des crises, 44,4 % les ont décrites comme sévères, 51,3 % comme modérées et 4,3 % comme légères.
Comme l’indique le score HIT-6 élevé, ces jours de migraines, ainsi que les effets secondaires des traitements, impactent directement la qualité de vie. Cela se traduit par des jours d’absence au travail ou à l'école (8,6 jours en moyenne sur les 3 derniers mois) et des moments de vie manqués (14,8 journées d’activités familiales, sociales ou de loisirs manquées).
70,7 % des participants présentaient un handicap sévère selon l’échelle MIDAS. Toutefois, seuls 14.3% ont la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé et 5.6% perçoivent l’allocation adulte handicapé. Selon les témoignages, les patients tendent à privilégier leur efficacité au travail, au détriment des autres aspects de leur vie.
La principale comorbidité déclarée est d'ordre psychiatrique. 31,9 % des participants rapportent une dépression. Les troubles anxieux et du sommeil sont également très fréquents et 8,2 % déclarent avoir eu des idées suicidaires. Dans la majorité des cas, ces troubles sont arrivés après le diagnostic de migraine.
Selon leurs dires, la majorité des participants (85,5 %) ont dû affronter un parcours difficile, long, douloureux et éprouvant pour accéder à des soins médicaux. Les résultats de cette étude peuvent servir de point de départ à une réflexion vers la mise en place de soins plus efficaces, plus justes et plus humains.