Les opérations fœtales in utero, dans le ventre de la mère, sont en développement depuis la seconde moitié du XXè siècle grâce à l’invention puis l’utilisation médicale de l’échographie.
La première réalisée fut une transfusion sanguine dans le syndrome transfuseur/transfusé qui survient chez des jumeaux monozygotes (« vrais jumeaux »), qui partagent un réseau vasculaire et souffrent alors d’un déséquilibre sanguin. Cette technique de transfusion in utero s’est depuis largement développée et a évolué vers une technique peu invasive (coelioscopie), comportant donc peu de risques et de meilleurs bénéfices pour les patients.
Il va sans dire que les procédures médicales, et surtout chirurgicales, sur des fœtus soulèvent des questions éthiques et doivent être strictement encadrées au niveau réglementaire. C’est pourquoi l’International fœtal medicine and surgery society (IFMSS – société internationale de médecine et chirurgie fœtale) a établi 4 critères à respecter pour l’autorisation d’une opération in utero :
- la maladie est létale si elle est non soignée, ou peut entraîner un handicap irréversible.
- L’histoire de l’affection doit être connue.
- Le meilleur traitement post-natal doit être incapable d’améliorer le pronostic.
-Tout traitement doit être évalué et validé, comparé à un placebo et au traitement post-natal existant.
Aujourd’hui, les espoirs se concentrent sur l’opération prénatale du spina bifida, qui remplit ces critères et a obtenu les autorisations de recherches. Les américains pratiquent cette opération dans un cadre de recherche depuis 2003 par le « Management of Myelomeningocele Study » (MOMS – Etude de management du myéloméningocèle), avec des résultats très positifs.
Mais en fait, spina bifida ?
Petit rappel sur cette malformation, appelée dans certains cas myéloméningocèle : elle est la malformation la plus grave et courante du système nerveux central (SNC) et concerne 1 grossesse sur 1000 ! Lors du développement embryonnaire, le tube neural (à l’origine de la moelle épinière et du système nerveux tout entier) a un défaut de fermeture dans le bas du dos. La colonne vertébrale qui entoure ce défect ne peut se souder, et la moelle épinière alors sans sa protection ni celle de la peau à ce niveau va subir de nombreux microtraumatismes jusqu’à sa naissance ; une fuite de liquide céphalo-rachidien (LCR) est aussi à craindre, menant à un affaissement du cerveau postérieur du fœtus (syndrome d’Anrnold Chiari), une ventriculomégalie et ainsi une hyperpression du LCR dans le cerveau : une hydrocéphalie.
Ces troubles du SNC vont provoquer des problèmes dans l’acquisition motrice de l’enfant et le contrôle de ses sphincters, et d’autres déficits neurologiques. Le spina bifida a jusqu’ici toujours été traité, c’est-à-dire refermé par sutures, en post-natal en France ; le bébé à sa naissance avait donc déjà pu subir de multiples microtraumatismes avant sa naissance, donnant lieu aux symptômes ci-dessus. A une exception près : il y a un peu plus de 3 mois, un fœtus de 5 mois a pu bénéficier de cette opération à l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP). Le 09 novembre dernier est née une petite fille, mise au monde par césarienne au terme de 8 mois de grossesse. Cette nouvelle a été annoncée 10 jours après, ainsi que le bon état de santé de la mère et l’enfant.
De plus, l’équipe de L’AP-HP a déclaré que : « Dans les dix jours suivant l'opération, les anomalies cérébrales dues à la malformation se sont totalement corrigées. C'est énorme d'avoir pu protéger le cerveau de cette petite fille pour permettre ses apprentissages futurs ».
Un grand pas a donc été franchi !
Toutefois, les risques pour la mère par cette opération ne sont pas à négliger, du fait qu’elle doit subir deux hystérotomies (opérations sur l’utérus) en 3 mois d’intervalle seulement. Cela accroît fortement le risque de mauvaise cicatrisation utérine et de grossesse ultérieure compliquée. Les équipes médicales et de recherches sont alors penchées sur des moyens moins invasifs de mener à bien cette suture in utero.
A quand le traitement fœtal endoscopique pour le spina bifida ?