(Par la Dre Sophie Christoph)
« Changing Faces » est un organisme britannique de bienfaisance de premier plan qui soutient des personnes dont le visage ou le corps sont marqués par des cicatrices, une maladie ou une blessure.
Son site web vaut la peine d'être visité car il offre un soutien, des guides d'auto-assistance, des lignes directes et des services psychosociaux pour enfants, adolescents et adultes.
Cet organisme communique via les chaînes de télévision et les journaux, et conseille les médias sur la façon de mieux parler des personnes défigurées. Il mène des enquêtes et accompagne les écoles pour les aider à mieux appréhender les différences physiques. Son Skin Camouflage Service offre dans 80 endroits à travers le pays la possibilité d'obtenir du maquillage et des conseils d'experts.2
En Allemagne, l'association www.ausgezeichnet-ev.de a été créée par la jeune Vanessa Münstermann après qu’elle fut victime d’une attaque à l'acide de son ex-petit ami. Selon les données de la fédération d'entraide www.cicatrix.de, environ 18 000 personnes souffrent chaque année en Allemagne d'une brûlure grave, que ce soit par l’électricité, le feu ou l’acide. Ces victimes se sentent souvent isolées.
Vanessa, elle, a décidé de ne pas se cacher. Elle veut être une interlocutrice pour les personnes dans sa situation, qu’elle souhaite rencontrer au plus tôt - dès les soins intensifs - ainsi que pour les personnes qui pour quelque raison que ce soit sont défigurées dès la naissance.3
Les récits dont les personnages principaux présentent un handicap, des capacités particulières ou des différences physiques permettent de poser sur eux un nouveau regard.
Quelques suggestions de lecture :
Le Noëlosaure (Tom Fletcher) est un roman pour enfants sur un garçon nommé William qui est en fauteuil roulant et veut un dinosaure pour Noël. Une comédie musicale du même nom existe et le deuxième volume de ce best-seller mondial sera publié en octobre 2019.
Le musée des merveilles (Brian Selznick) est un livre plusieurs fois primé, best-seller n°1 du New York Times et adapté au cinéma. Le roman raconte l’histoire de deux personnages qui vivent à 50 ans d'intervalle, mais dont les histoires s'entremêlent. Rose vit dans les années 1920 et est sourde. Elle adore les films muets, mais l'avènement des films sonores la prive du plaisir d'aller au cinéma. Ben vit dans les années 1970 et est sourd d'une oreille jusqu'à ce qu'un accident le laisse temporairement sourd des deux côtés. Rose cherche sa mère, Ben son père. Le livre est en partie un roman, en partie une bande dessinée et est adapté pour de jeunes lecteurs dès le collège.
The Island at the End of Everything (Kiran Millwood Hargrave) est une fiction historique émouvante qui se passe sur une île où vivent des personnes atteintes de la lèpre. Lorsqu'un gouvernement autoritaire force toutes les personnes saines à quitter l'île se développe une histoire déchirante qui évoque les thèmes de l'amour, la perte, l'amitié et le chemin du retour.
The Reconstruction of Warriors : Archibald McIndoe, the Royal Air Force and the Guinea Pig Club (E. R. Mayhew) est l’histoire d’un pionnier de la chirurgie reconstructive et d’un groupe de 647 hommes au courage exceptionnel, des pilotes défigurés après avoir dû s’extirper des carcasses de leurs avions en feu.
On Sight and Insight: A Journey into the World of Blindness est le journal intime de l'écrivain et universitaire John M. Hull, qui écrit sur la perte de la vue (également disponible sous forme de documentaire !).
The Alarming Palsy of James Orr (Tom Lee) est l’histoire d'un homme dont la vie bien ordonnée est ébranlée lorsqu'il se retrouve atteint de la parésie faciale de Bell. Il ne semble pas être l'homme qu'il croyait être...
Des nuits au cirque (Angela Carter) : Feathers est une artiste de cirque qui a des ailes dans le dos, ou bien ne serait-ce qu’une illusion ? Tout le monde veut le savoir ! Le livre aborde également l'histoire du « Freakshow » d'une manière intéressante.
Ces suggestions viennent de l'auteure anglaise Jen Campbell, dont la chaîne Youtube ne traite pas spécifiquement des handicaps, mais simplement de tout ce qui est passionnant du point de vue littéraire.
Elle-même souffre du syndrome rare EEC, qui s'accompagne entre autres de difformités de la main, et son merveilleux recueil d'histoires - The Beginning of the World in the Middle of the Night - aborde bien ce thème puisque de nombreux personnages présent des différences physiques (l’un est en fauteuil roulant, l’autre a une ectrodactylie).4
Références :
1. Ausgezeichnet e. V. Available at: https://www.ausgezeichnet-ev.de/. (Accessed: 23rd May 2019)
2. Jen Campbell. Let’s Talk | Disfigurement in the Media. Available at: https://www.youtube.com/watch?v=Isf46cOwhFs. (Accessed: 23rd May 2019)
3. Sticht, C. Entstellte Vanessa: Säureopfer fühlt sich eingesperrt in der eigenen Haut. (2017). Available at: https://www.welt.de/vermischtes/article162105284/Saeureopfer-fuehlt-sich-eingesperrt-in-der-eigenen-Haut.html. (Accessed: 23rd May 2019)
4. Disability & Disfigurement | Book Recommendations - YouTube. Available at: https://www.youtube.com/watch?v=8YOxD8PIjPA. (Accessed: 23rd May 2019)