Le Docteur Jacques Lucas, vice président du Conseil National de l’Ordre des Medecins et délégué Général aux systémes d’information en santé, a répondu à nos questions concernant la télémédecine et l’e-santé en France.
Q1. La télémédecine apporte une réponse pertinente au désert médical français, quelles sont selon vous ses limites?
Le terme de « désert médical » doit être nuancé car il ne fait que s’ajouter à l’absence de bien d’autre services, y compris publics, sur certaines zones du territoire national. Ceci dit, la première observation c’est que la télémedecine peut être un complément à la répartition de l’offre de soin sur le territoire. Cette répartition obéit, si je puis dire, à un ancien modèle où le médecin était assez seul en cabinet alors qu’actuellement, dans le secteur libéral, la tendance est au regroupement des cabinets. Il faut, par conséquent, intégrer cette nouvelle dimension. L’offre de soins se fera de plus en plus sur la forme d’un exercice regroupé et ces cabinets médicaux pourront utiliser la télémédecine, afin d’avoir, et c’est ce qui nous semble le plus important, ce qu’on appelle une expertise à distance. Cela n’est pas forcément à l’autre bout du monde, mais c’est une référence spécialisée (que ce soit en ambulatoire ou en établissement) qui va se situer par exemple à 100 kms.
Par ailleurs, il y a de plus en plus de patients atteints de pathologies au long court, ces patients atteints de pathologie chronique, ont besoin d’un suivi régulier. Dans un certain nombre de cas, ces patients vont, pour différentes raisons (âge, en période d’activité) avoir des dispositifs à proximité soit chez eux, soit sur eux et ils auront une relation avec le médecin qui va les suivre par la médiation de la télémédecine ou des objets connectés. Ce mode de suivi devra bien entendu faire l’objet d’un protocole pour les « bons usages ».
Les limites sont d’abord de bon sens, car un bon nombre de pathologies nécessitent la présence du patient, afin qu’il y ait un suivi classique. Suivi que les outils numériques ne peuvent pas remplacer. Il ne faut pas laisser croire que la télémédecine aboutit à pratiquer la médecine par des robots, mais les nouveaux outils peuvent être un apport comme l’ont, par exemple, étaient les radiographies et les échographies, qui ont été, depuis, intégrées la pratique médicale. Ce sont là aussi les enjeux actuels: l’intégration des outils numériques et donc de la télémédecine dans les pratiques médicales.
Q2. Les enjeux déontologiques et juridiques ne sont pas les mêmes qu’il s’agisse d’un réseau social généraliste tel Facebook, twitter et un réseau social pour médecins tel esanum. Quelles sont selon vous les différences principales ?
Nous sortons là de la télémédecine au sens de la réglementation française.
Sur les enjeux déontologiques des réseaux sociaux, nous avons publié unlivre blanc qui concerne la déontologie médicale sur le web. Vous y trouverez la position du Conseil National sur cette question.
Tout d’abord un médecin qui s’affiche en tant que tel sur les réseaux sociaux “publics” se doit de respecter la déontologie médicale avec les autres, les autres étant de deux types : les autres professionnels de santé et les patients. Le caractère sommaire des expressions qui peuvent être publiées sur les réseaux sociaux, tels que twitter avec ses 140 caractères, ne prêtent pas à la nuance. Cela suppose une attitude respectueuse envers les autres (ce n’est pas toujours le cas) et respectueuse de soi-même; là on touche la e-réputation.
J’ajouterais qu’il y a une grande différence entre Twitter, qui est un fil de discussion dont les caractères sont limités et Facebook où l’on peut s’étendre beaucoup plus largement. Revenons sur une polémique récente; une fresque paillarde a été peinte sur les murs d’une salle de garde, il s’agissait d’un endroit privé à usage des internes, dans lequel on peut peindre ce que l’on souhaite, que ce soit de bon ou de mauvais goût. Cette fresque a été photographiée et mise en ligne sur Facebook. En agissant ainsi la fresque a été extraite de l’espace privé pour être mise sur la scène publique. Cela n’a pas fait rire grand monde, puisqu’un certain nombre de personnes militantes se sont offusquées en voyant là une atteinte aux droits des femmes. Et la fresque a enflammé les réseaux sociaux, enflammé est un bien grand mot, car sur les réseaux réseaux sociaux, les feux sont bien souvent des feux de paille. On passe d’une indignation à l’autre. Il y a là un véritable aspect déontologique; il faut rappeler aux médecins et dans ce cas précis, aux internes, qu’il faut bien faire la distinction entre ce qui est du domaine privé et du domaine public. Ce n’est pas parce qu’on trouve quelque chose de rigolo dans notre vie privée, qu’il faut l’exposer aux yeux de tous, au risque de toucher la sensibilité de certains. Alors dire que « les autres sont des cons » et qu’ils ont rien compris c’est un point de vue, mais il ne faut pas oublier qu’on est toujours le « con » d’un autre. L’Ordre a par conséquent rappelé qu’il existe un certain nombre de règles, ne serait-ce que de « savoir vivre en société »
La différence entre un réseau social généraliste et un réseau social fermé est énorme : dans un réseau social fermé on est dans un espace privé. Les participants à ce réseau doivent savoir qui parle mais peuvent s’exprimer avec une plus grande spontanéité. Si on désapprouve ce qu’il s’y passe, on peut s’en aller.
Q3. L’anonymat c’est bien, mais en tant que médecin quelles sont les limites, qu’il faudrait poser à l’anonymat dans l’utilisation des réseaux sociaux ?
Au nom de la liberté d’expression, certains médecins utilisent un pseudo. Le fait d’utiliser un pseudo a quelque chose de troublant si on utilise son anonymat pour poster des statuts, qui ne seraient pas assumés sous l’identité réelle. Et puis sur un réseau généraliste il faudrait aussi, que l’interlocuteur, à moins qu’il connaisse l’identité qu’il y a sous le pseudo, ait une certitude quasi-absolue qu’il s’agisse bien d’un médecin ou d’un professionnel de santé en situation régulière d’exercice, d’un point de vue juridique. Nous avions, dans le fameux livre blanc proposé que l’Ordre puisse labelliser, certifier les pseudos utilisés sans pour autant révéler l’identité. Ce point de vue a soulevé des fortes objections, toujours dans l’excès, alors que pour certains c’était une bonne initiative. Je note, à travers ma présence sur les réseaux sociaux et en particulier sur twitter que les mentalités ont évolué, certains en sont venus à lever leur anonymat et d’autres envisagent de le faire. C’est une lente maturation qui s’associe à une prise de conscience que l’usage d’un pseudo n’affranchit pas des règles de bienséance qui existent dans la vie courante.
Q4. Que pensez-vous du partage d’informations sur les patients sur les réseaux sociaux, spécialisés ou non ?
À partir du moment où des médecins partagent des infos, que ce soit à propos de leur formation ou d’une demande d’aide, conseil, comme cela peut se passer en cabinet, l’identité du patient doit être masquée. Il s’agit du respect de la confidentialité des données personnelles de santé qui sont des données, en France, dites sensibles et au nom des libertés individuelles, elles se doivent d’être protégées. Ce n’est pas parce qu’on est sur un réseau social qu’on doit s’affranchir des règles. Il faut ainsi anonymiser les données partagées. Ce sont des principes de bon sens qui découlent du secret médical et de ce que moi je préfère appeler le secret portant sur les données personnelles de santé. C’est médical dans le sens où cela concerne la santé mais le médecin n’en est pas le seul dépositaire. C’est un élément important, très important. Si le patient participe à la conversation et donne des informations relatives à ses données personnelles de santé, les médecins ne vont pas lui dire de se taire car c’est un secret. La personne fait ce qu’elle veut de ses données de santé, mais elle doit alors savoir précisément à quoi elle s’expose
Q5. Avez-vous un exemple concret de santé connectée à l’étranger qui pourrait être une source d’inspiration pour la France ?
Santé connectée et télémédecine ne sont pas tout à fait la même chose, même si les objets connectés peuvent être intégrés la pratique de la médecine ou de la télémédecine. L’Ordre va se prononcer la dessus. Mais pour faire court, dès lors que des objets connectés sont intégrés à la pratique de la médecine il s’agit de dispositifs médicaux, qui doivent obéir à une réglementation nationale qui est une déclinaison de la réglementation européenne sur les dispositifs médicaux. Il y a de plus en plus d’objets connectés en santé, qui ne sont pas intégrés à la pratique de la médecine mais qui concerne la santé. La frontière est assez poreuse entre un acte médical qui concerne un patient et une activité médicale qui concerne la santé. Le champ est immense et il y a un marché considérable des applis et objets connectés, c’est presque tous les jours qu’une start up se lève dans ce domaine.
La santé connectée à l’étranger se fait sur deux modèles : le premier, aux États-Unis, où le libéralisme économique se confronte à un système de protection sociale relativement précaire. Puisque le Président Obama lui-même a eu beaucoup de mal à faire voter par les chambres la sécurité sociale. Le citoyen américain avant d’entrer dans le système de santé très onéreux, va essayer de contourner le premier recours au médecin en utilisant des moyens numériques qui vont lui permettre lui-même de savoir s’il peut se soigner seul ou s’il doit contacter un médecin et entrer dans le système de soin. Ainsi dans le modèle américain, la télésanté est liée au business et à la solidarité dans le système précaire de santé. Le modèle suivant, ce sont les pays émergents, qui eux, sont parfois de véritables déserts médicaux et qui vont passer de l’aire de la médecine traditionnelle, si je puis dire, à la médecine numérique sous réserve de la couverture des réseaux. La santé connectée permet là un accès aux soins pris au sens large, puisque sans elle il n’y a rien. J’en parlais récemment avec un confrère africain et je sais que la Cote d’Ivoire va passer des accords avec la France en matière de télémédecine. Mais une santé connectée prise au sens large, pas réglementée comme elle l’est en France.
Notre source d’inspiration doit être nous-même et le Conseil National de l’Ordre dans son livre blanc sur la e-santé et la santé mobile, propose des recommandations liées à sa propre analyse. Le Conseil national se prononce en faveur des objets connectés et de la santé connectée. Nous voulons participer au débat sur ce sujet et nous voulons être intégrés à ce que nous avons appelé la gouvernance de la e-santé en France pour donner nos points de vue juridiques, déontologiques. Nous avons une opinion argumentée qui mérite d’être confrontée à des points de vue différents. Nous nous positionnons car nous sommes une autorité régulatrice, qui dit ce qu’elle pense sans vouloir imposer son point de vue. Nous nous positionnons aussi en tant qu’autorité administrative. L’objectif est que le patient et le professionnel soient au courant des enjeux, sans pour autant tuer l’innovation.
Il y a actuellement un certain nombre d’établissements qui proposent des applications,l’ARS de Picardie par exemple, propose des applications pour l’offre de soins et l’orientation des patients : un patient ou son entourage vont chercher un établissement, par exemple médico-social, l’application va alors chercher sur la Picardie quels sont les établissements correspondants. C’est un gain de temps par rapport au téléphone et c’est un exemple connecté. Le CNOM souhaiterait à l’avenir proposer lui-même une application ordinale qui proposerait une géolocalisation des professionnels de santé et leur activité réelle. Par exemple un ORL qui ne s’occupe que de la surdité ne va pas pouvoir vous aider si vous avez le nez qui coule, car son activité réelle c’est la surdité. Et c’est ce qu’on voit dans les nombreux services, notamment à l’hôpital. Il y a une vraie segmentation.
Q6. Si vous pouviez changer quelque chose au système de santé français ce serait quoi ?
Le premier changement à l’heure du 2.0 en matière de santé, ce serait une forme numérique de démocratie sanitaire. Je pense qu’il faut d’abord supprimer le cloisonnement entre la ville et l‘hôpital et le numérique doit y contribuer. Il faut faire attention à ce qu’il n’accentue pas au contraire la fracture et que les hôpitaux ne parlent qu’entre eux et les libéraux aussi. Il faut mettre en place des systèmes d’information rapides et fiables entre la ville et l’hôpital.
Le 2ème élément qui est de notre point de vue majeur, serait la création d’un conseil national stratégique de la e-santé, réunissant tous les acteurs dans une formation relativement resserrée afin de proposer une stratégie liés à la protection ou la restauration de la santé: environnement, hygiène de vie… la prévention, et puis le soin. Il faut qu’il y ait des professionnels de santé, nous sommes à même de tenir le rôle de leader, sans vouloir faire d’impérialisme, des représentants de la société civile, des représentants de l’industrie, des experts juridiques, des gens qui font profession de réflexions éthiques et puis bien évidemment l’administration centrale ainsi que le financeur.